Boletín informativo n° 23 Abril-junio 2011 AÑO VII
La Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares está inscrita con el n° 584.546 en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior
Saludo del presidente
Es una satisfacción, un honor, presentarme ante vosotros como nuevo Presidente de AGAF, nuestra Asociación, la casa común donde, de una forma solidaria, queremos contribuir a hacer oír la voz de los afectados de glaucoma en todo aquello que afecte a nuestra enfermedad y a las implicaciones que ello conlleva en nuestras vidas.
Hemos llegado personas nuevas a esta Junta Directiva, ilusionadas, para seguir trabajando en la consecución de los objetivos definidos en nuestros Estatutos; otros la han dejado, mejor dicho han tenido que dejarla, la enfermedad, el trabajo en definitiva, la vida, han podido más que su ilusión por continuar con esta maravillosa labor que es dedicar parte de nuestras vidas a este proyecto solidario. En este sentido, lo primero que quiero resaltar es el reconocimiento público a Mercedes Blázquez y a Joaquín García así como a los restantes miembros de la Junta
Directiva que han cesado en sus funciones por los años dedicados a la gestión de AGAF, todo es más fácil con personas como ellos, que nos han dejado el camino trazado con su buen hacer. Muchas gracias a ambos.
Nuestro programa de trabajo es sencillo, partiendo del ingente trabajo heredado de anteriores Juntas Directivas, poner nuestra capacidad, ilusión y conocimientos, en la consecución de nuestros objetivos fundacionales. Entre todos tenemos que luchar de una forma solidaria contra la oscuridad, la oscuridad que supone el avance de la enfermedad y la oscuridad en que se sume el afectado por las implicaciones laborales, sociales y médicas que se introducen en nuestras vidas.
Entre todos lo conseguiremos, llamadnos, participad con nosotros, hacednos propuestas, contadnos vuestra problemática. Un cordial saludo,
Julio Calle Sánchez-Hermosilla. Presidente de AGAF
La mirada
(Lo que hemos hecho el último trimestre)
En este primer trimestre de 2011 hemos estado preparando la Asamblea General, en la que se procedió al cambio de Junta Directiva. Pero antes de eso llevamos a cabo ciertas actividades con motivo del Día Mundial del Glaucoma, que fue el 12 de marzo. El día 10 de marzo tuvo lugar una sesión extraordinaria en la Real Academia Nacional de Medicina para conmemorar el citado Día del Glaucoma. El Dr. Julián García Sánchez tuvo la gentileza de invitar a AGAF a participar con una ponencia en dicho evento en compañía de tres profesores de oftalmología, él mismo, el Dr. Julián García Feijoó y el Dr. Francisco Honrubia. En representación de AGAF habló quien suscribe este artículo y, tal como se nos indicó, se trató el tema de la problemática de los pacientes de glaucoma desde una perspectiva general y desde una visión cronológica del tema. Todas las ponencias fueron muy interesantes porque trataron el glaucoma como una patología grave a la que, a pesar de todo, debemos y podemos enfrentarnos con cierta garantía de detenerla y conservar una aceptable calidad en nuestra vida.
El Prof. García Sánchez
(catedrático emérito de oftalmología
de la Universidad Complutense de
Madrid) habló de los aspectos
sociales genéticos y
epidemiológicos en los que surge el glaucoma; el Dr. García Feijoó (catedrático de oftalmología de la
Universidad Complutense de
Madrid) habló del tratamiento
médico y quirúrgico del glaucoma.
El Prof. Honrubia (catedrático
emérito de oftalmología de la
Universidad de Zaragoza) explicó
cuestiones relativas al diagnóstico
del glaucoma y los más modernos
adelantos en este aspecto en pos
de conseguir el mayor diagnóstico
precoz de la enfermedad.
El acto fue muy bonito y las
ponencias muy interesantes. Si
queréis oírlas, están grabadas en la
página web de la Real Academia
Nacional de Medicina:
www.ranm.es.
También por el Día Mundial del Glaucoma se presentó el libro de nuestra vicepresidenta, María Páramo Lamela, sobre sus vivencias con el glaucoma que padece, así como el relato de su experiencia como madre de un niño con glaucoma. La presentación del libro tuvo lugar en la Fundación ONCE, en Madrid, el día 11 de marzo, en un acto multitudinario. Todos queríamos acompañar a María, porque todos podemos aprender de su historia. Si queréis el libro, dirigíos al siguiente correo electrónico:
glaucoma_oscuridad@yahoo.es, o podéis poneros en contacto con ella en el teléfono 676257612 y ella os lo hará llegar.
En este Día del Glaucoma también hemos contado con vuestra colaboración para dirigiros a los medios de comunicación y a las instituciones locales. Muchos de vosotros habéis entregado cartas y comunicados. Muchas gracias a todos. Lo que se siembra, a lo mejor no es inmediato, pero tarde o temprano dará sus frutos. En otro orden de cosas, el pasado 23 de febrero tuvo lugar una reunión en la Federación de Municipios y Provincias de España entre AGAF y la encargada de sanidad de dicho organismo. AGAF quiere firmar un convenio con la Federación para que le sean facilitadas infraestructuras para realizar actividades en los diferentes municipios y para tener un apoyo en la difusión de AGAF en las pequeñas localidades. Se van a intentar aprobar unos puntos básicos de colaboración y cuando pasen las elecciones locales se retomará la redacción del convenio. AGAF estará atenta a que no se pierda el interés por este asunto. Para terminar este apartado del boletín debemos referirnos a la Asamblea General de AGAF, que tuvo lugar en Alcalá de Henares el pasado 19 de marzo de 2011, con menos asistencia de la esperada y con un orden del día muy apretado que había que cumplir. El punto más importante del orden del día era el cambio de Junta Directiva porque todos los cargos estaban a disposición de la Asamblea. Como se os ha comunicado en una carta, después de presentar una única candidatura conjunta, la Junta Directiva quedó como sigue:
Presidente: Julio Calle Sánchez-Hermosilla (Guadalajara). Vicepresidenta: María Páramo Lamela (repite en el cargo, Móstoles).
Secretaria: Delfina Balonga Balonga (repite en el cargo, Alcalá de Henares).
Tesorero: Óscar García Pariente
(León).
Vocal 1°: Gema Pernia Maraver
(Madrid).
Vocal 2°: Belén Fernández Carrión (Guadalajara).
Vocal 3°: Antonio Alarcón Castro
(Elche).
Un cordial saludo. Delfina Balonga Balonga.
Los glaucomas congénitos (II)
Dra. Constanza Barrancos Julián Servicio de Oftalmología Hospital Ramón y Cajal de Madrid
ANIRIDIA
Es una enfermedad rara, con una incidencia de 1/50000-100000, que con frecuencia asocia glaucoma. Aunque el rasgo fundamental es la aparente ausencia de iris (en general existe un resto de tejido periférico poco desarrollado), se trata de una enfermedad que afecta al conjunto de estructuras oculares. La córnea es anormal, provocando la aparición de opacidades. El desarrollo de cataratas es un hecho frecuente, así como el glaucoma, relacionado con las adherencias iridianas. La asociación de alteraciones retinianas ensombrece el pronóstico visual. Genética
La herencia de la aniridia se corresponde con dos tipos distintos. La forma aislada se corresponde a una mutación del gen PAX6 (cromosoma 11). Este gen regula la expresión en el tiempo y espacio de genes implicados en la formación de estructuras oculares. Esto explicaría la diversidad de manifestaciones que pueden producirse.
Los casos esporádicos se deben a pérdidas de material genético de porciones del cromosoma 11. Debido a que se produce mayor pérdida genética que una mutación puntual (se ven afectados varios genes continuos), generalmente se asocian a otras anomalías, como la presentación de un síndrome WARG (tumor de Wilms, aniridia, trastornos genitourinarios y retraso mental).
SD PETERS
Se trata de una enfermedad rara que se caracteriza por la presentación de una opacidad corneal central. Puede ser uni o bilateral (80%) y aparecer asociada a adherencias iridianas. La opacidad corneal puede variar desde muy sutil hasta tan densa que impida la visualización del segmento anterior ocular.
Otras anomalías oculares que pueden estar presentes son cataratas u otras malformaciones del segmento anterior. El glaucoma aparece aproximadamente en la mitad de los casos y puede estar presente al nacimiento, aunque no es frecuente. Otras alteraciones sistémicas se han descrito en relación con el síndrome de Peters, aunque se forma menos consistente que el SAR. Es el denominado SD de Peters Plus: talla pequeña, anomalías auriculares, retraso mental, malformaciones cardíacas o del sistema nervioso central.
Genética
La mayoría de los casos son esporádicos, aunque se han descrito familias afectadas. Teniendo en cuenta la variabilidad en la presentación clínica, es probable que puedan ser producidos por distintas causas.
ESCLEROCÓRNEA
Es una afección generalmente bilateral que consiste en una opacificación de la córnea. En ocasiones aparece asociada a otras alteraciones oculares como la anomalía de Peters o sistémicas (síndrome Hallermann-Streiff -retraso mental, sordera, alteraciones craneofaciales-; síndrome Mienten -alteraciones pulmonares, faciales, sordera, criptorquidia-).
Genética
Alrededor de un 50% de los casos son hereditarios, el resto, esporádicos.
GLAUCOMA ASOCIADO A OTRAS ANOMALÍAS OCULARES
Diversas anomalías y enfermedades oculares pueden presentar glaucoma asociado.
Las cataratas congénitas se pueden complicar con glaucoma por diferentes mecanismos. También se ha descrito ampliamente la presentación de glaucoma tras la intervención de la catarata congenita, siendo ésta la causa más común de glaucoma secundario en la infancia. El mecanismo es incierto, numerosos factores pueden contribuir a su aparición: reacción inflamatoria postoperatoria, colirios corticoideos, desarrollo anormal del ángulo iridocorneal, entre otros. Los pacientes con más riesgo de desarrollar glaucoma son los que presentan microcórnea. Otros desencadenantes de la hipertensión ocular son los tumores, los traumatismos o las inflamaciones oculares.
ENFERMEDADES SISTÉMICAS
Existen diversas enfermedades sistémicas que asocian glaucoma congénito:
. Síndrome de Marfan: suelen presentar malposición del cristalino, que es lo que puede originar el glaucoma.
. Homocistinuria: también asociado a malposición cristaliniana.
. Síndrome de Weil-Marchesani: puede producir glaucoma agudo por anomalías en el cristalino.
. Síndrome de Sturge-Weber-Krabbe: glaucoma por infiltración del ángulo iriocorneal por angiomas característicos de la enfermedad.
. Neurofibromatosis.
. Mucopolisacaridosis.
. Trisomías.
TRATAMIENTO
Teniendo en cuenta que la causa fundamental de la enfermedad es el obstáculo anatómico que existe para el drenaje del humor acuoso, el tratamiento será fundamentalmente quirúrgico. Los colirios hipotensores tienen escasa efectividad de forma aislada en estos casos. La goniotomía, la trabeculotomía y la trabeculectomía son los tres procedimientos que clásicamente se han empleado de primera intención en el glaucoma congénito. Se deberá hacer un seguimiento estrecho de los niveles de tensión ocular y, en caso de fracaso y nueva subida tensional, se puede plantear una reintervención.
CONCLUSIÓN
El diagnóstico de glaucoma congénito debe hacerse de forma precoz, antes de que aparezcan lesiones irreversibles en la córnea o el nervio óptico. En muchos casos es el descubrimiento de anomalías oculares asociadas lo que orienta al despiste del glaucoma. Las técnicas de tratamiento quirúrgico han evolucionado notablemente en los últimos años, permitiendo un mejor control de la enfermedad. El carácter hereditario de la misma permite en algunas ocasiones proporcionar diagnóstico molecular o consejo genético.
¡¡¡Para no pe
¡Pues aquí estamos todos!, con muchas ganas de trabajar y de hacer crecer AGAF con la utilidad pública debajo del brazo. Como habéis visto, en la Junta Directiva ya no somos todos de Madrid ni de Alcalá de Henares. Va a ser muy importante el contacto con todos vosotros, viváis donde viváis. Cada uno de los miembros de la Junta Directiva se pondrá en contacto con los socios de una zona de España, de forma que tengáis más apoyo y AGAF también sea más útil y se extienda más. La distribución de zonas queda como sigue:
- Presidente: Julio Calle. Castilla-La Mancha, Aragón, La Rioja, País Vasco, Navarra y Cataluña.
- Vicepresidenta: María Páramo. Comunidad de Madrid.
- Secretaria: Delfina Balonga. Relaciones con socios de Alcalá de Henares y su ayuntamiento.
ler de vista!!!
- Tesorero: Óscar García. Castilla-León, Galicia, Asturias y Cantabria.
- Vocal 1a: Gema Pernia. Madrid capital.
- Vocal 2a: Belén Fernández. Andalucía Occidental (Huelva, Sevilla, Cádiz y Córdoba), Canarias, Extremadura y Ceuta.
- Vocal 3°: Antonio Alarcón. Comunidad Valenciana, Baleares, Murcia, Andalucía Oriental (Jaén, Granada, Málaga y Almería) y Melilla.
Sin perjuicio de que tratéis también con secretaría en Alcalá de Henares, cada miembro de la Junta se pondrá en contacto con vosotros próximamente.
Poco a poco acometeremos proyectos de ampliación de servicios, de la atención y de nuevos convenios que ofreceros. Ya lo iréis viendo.
Por lo demás, el boletín quizá mejor para todos y abrir así una
cambie su forma próximamente, nueva etapa para AGAF.
pero se seguirá enviando.
Esperamos que todo esto sea lo Delfina Balonga.
Información internacional
En muchas ocasiones he tenido la oportunidad de dirigirme
desde esta sección a todos los asociados de AGAF para haceros llegar diferentes informaciones sobre el glaucoma desde un punto de vista internacional, partiendo de la base de que una perspectiva que vaya más allá de nosotros mismos siempre es más enriquecedora que una que se centre solamente en nuestro ámbito más cercano. En la pasada Asamblea General de AGAF presenté mi dimisión como tesorero después de seis años y pasó a ocupar mi lugar Óscar García Pariente, quien sin duda desempeñará su cargo de una manera más profesional que yo por su mejor preparación académica y por su trayectoria profesional de muchos años vinculado a la economía. Pero el hecho de dejar yo la Junta Directiva de AGAF lleva aparejado también que van a ser otros los que se van a ocupar del boletín, de su corrección , maquetación , digitalización y puesta en imprenta. A los nuevos responsables les deseo que pongan tanto mimo como he puesto yo en su confección desde el primer número hasta éste. Seguro que el cambio es estupendo por la profesionalización de la gestión. Ojalá que lo que yo he hecho de manera artesanal sea mejorado con creces. Será un magnífico síntoma del estado de salud de AGAF. En este número 23 de nuestro boletín quisiera, a modo de despedida, proporcionar una pequeña lista de las principales organizaciones internacionales especializadas en glaucoma, fundamentalmente sociedades médicas, con presencia en Internet, en las cuales podemos encontrar información relevante sobre las últimas investigaciones, los últimos congresos y las más importantes reuniones técnicas y científicas por celebrarse a nivel mundial. Por cierto, a pesar de lo que pudiera pensarse y de lo que tan comúnmente se oye respecto a "ir a Estados Unidos a operarse, porque allí están más avanzados", hay que decir rotundamente que eso no es así, que aquí tenemos extraordinarios profesionales y que los mejores avances en oftalmología se comparten casi automáticamente gracias a la globalización existente en el terreno científico. Y por compartir se entiende no sólo que vengan avances a España, sino que médicos españoles exportan sus ideas, sus investigaciones, su saber hacer y su pasión en múltiples encuentros con colegas suyos de todo el mundo. Pero, en fin, centrémonos en presentar la lista prometida más arriba con algunas de las principales entidades a nivel internacional sobre el glaucoma:
- Sociedad Española de Glaucoma. http://www.oftalmo.com/seg
- Asociación Mundial de Glaucoma. http://www.globalaigs.org/
- Sociedad Europea de Glaucoma. http://www.eugs.org/eng/default.asp
- Fundación para la Investigación sobre el Glaucoma. http://www.glaucoma.org/learn/aqu_es_el_glauc.php
- Sociedad Internacional de Cirugía de Glaucoma. http://www.glaucoma-surgery.com/
- Sociedad Optométrica de Glaucoma. http://optometricglaucomasociety.org/
- Sociedad Americana de Glaucoma. http://www.americanglaucomasociety.net
- Sociedad Sudafricana de Glaucoma. http://www.sags.co.za/
- Grupo de Interés en Glaucoma de Australia y Nueva Zelanda. http://www.anzgig.org.au
- Sociedad Canadiense de Glaucoma. http://www.eyesite.ca/cgs
- Sociedad India de Glaucoma. http://www.glaucomaindia.com
- Sociedad Panarábiga de Glaucoma. http://www.paags.org
- Grupo de Interés en Glaucoma del Sudeste Asiático. http://www.seagig.org
- Asociación Argentina de Glaucoma. http://www.asag.org.ar
- Sociedad Belga de Glaucoma. http://www.belglaucoma.be
- Sociedad Danesa de Glaucoma. http://www.glaukomforum.dk
- Sociedad Egipcia de Glaucoma. http://www.glaucoma-eg.org
- Sociedad Francesa de Glaucoma. http://www.leglaucome.fr/
- Sección de Glaucoma de la Sociedad Oftalmológica Alemana. http://www.dog.org/dog-glaukom
- Sociedad Griega de Glaucoma. http://www.glaucomanet.org
- Grupo de Glaucoma de Israel. http://www.glaucomanet.org.il/siteFiles/1/2496/27490.asp
- Asociación de Glaucoma de Italia. http://www.aisg.to.it
- Sociedad Italiana de Glaucoma. http://www.sigla.org/
- Colegio Mexicano de Glaucoma. http://www.cmglaucoma.org.mx
- Sociedad Coreana de Glaucoma. http://www.koreanglaucoma.org
- Sociedad Sueca de Glaucoma. http://www.glaukomklubben.org/
- Grupo de Glaucoma de la Sociedad Suiza de Oftalmología. http://www.glaukompatienten.ch
Muchas gracias por todo y un cordial saludo.
Joaquín García Mateo.
No hay comentarios:
Publicar un comentario